C’est une petite révolution. Depuis 2012, l’idée a fait son chemin que la place d’un enfant autiste est à l’école.
Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France
Jeudi 12 février, la haute autorité de la santé (HAS) a publié un document intitulé « Autisme : les nouvelles recommandations pour le nourrisson, l’enfant et l’adolescent« . C’est un document important, qui actualise et complète une publication de 2012. Il aborde le repérage, le diagnostic et le soin, mais porte une focale sur « l’éducation, la scolarisation et l’autonomie », qui sont cruciales pour l’avenir des jeunes.
Au-delà des interventions développementales et comportementales, les recommandations de la HAS adoptent une approche globale du parcours de vie de l’enfant, incluant scolarité, culture et loisirs. Elles rappellent que la scolarité d’un enfant ou adolescent autiste doit être adaptée et continue, en étroite collaboration avec la famille. La HAS recommande aussi de renforcer la formation de la communauté éducative aux troubles du neurodéveloppement et de sensibiliser les élèves au handicap pour favoriser une meilleure inclusion.
Concernant les loisirs, la HAS préconise d’adapter les lieux et activités aux particularités sensorielles et communicationnelles des enfants et adolescents autistes, et d’intégrer des activités physiques régulières pour améliorer leur santé et leur qualité de vie. Elle souligne enfin le rôle déterminant de l’ensemble des personnes qui interviennent auprès de l’enfant – famille et professionnels – pour encourager sa participation aux loisirs, à la culture et aux vacances, en tenant compte de ses centres d’intérêt.
Les familles font l’objet d’un chapitre à part entière : elles ont besoin d’aide, de soutien, d’outils, de suivi. Être parent d’un enfant autiste complexifie la parentalité, à un degré souvent sous-estimé par le milieu dit ordinaire. Entre anxiété, doutes et fatigue, les familles naviguent à vue, isolées, parfois considérées comme une partie du « problème ».
Côté professionnels, la formation (initiale et continue) des personnels est mise en avant, pour permettre un accompagnement adapté aux élèves et aux étudiants autistes. Car en effet, il s’agit de ne pas oublier les étudiants, trop souvent contraints d’abandonner leurs études parce que le cadre est inadapté, sous prétexte que s’ils sont arrivés là, ils peuvent s’adapter. Bin non. Ils sont arrivés là parce que leur environnement a bien été adapté, justement, et il faut donc continuer de les soutenir et de les aider. Et ce n’est pas parce qu’on est adulte qu’on n’a pas besoin d’adaptations aussi.
La HAS formule des préconisations précises :
Elle aborde explicitement l’usage de psychotropes :
En l’absence de traitement médicamenteux ou biomédical spécifique à l’autisme, toute prescription, en particulier de psychotropes, doit être strictement encadrée, faire l’objet d’une information préalable des familles, être précédée d’un bilan initial et s’accompagner d’une surveillance régulière, conduite en lien étroit avec l’enfant ou adolescent autiste, sa famille et les professionnels impliqués dans son accompagnement.
Dans les recommandations du HAS, on lit aussi des éléments quant aux troubles associés, très fréquents, comme le trouble de l’attention, le trouble du développement intellectuel, les troubles psychiatriques, et des manifestations telles que l’épilepsie, les troubles du sommeil ou de l’alimentation. C’est une bonne chose, qui pourrait aussi permettre de porter un regard nouveau sur ces troubles à part entière, de mieux les faire accepter par la société : aujourd’hui l’autisme bénéficie d’une plus grande considération que d’autres troubles. Or de nombreux jeunes sont empêchés dans leur développement et leur accès aux études, sans entrer dans le cadre du TSA.
Pierre Carrée 