Depuis plusieurs années je suis Caroline Boudet sur X, qui relate les découvertes et la vie de sa fille Louise, et qui rend aussi compte des difficultés que rencontrent les parents de Louise.

Le fil que j’ai lu ce matin s’intitule : ta dernière rentrée scolaire. Le voici dans son intégralité :

Dans une semaine, tu feras ta dernière rentrée à l’école. Nos vacances sont finies, aujourd’hui le ciel est gris et mon cœur aussi.

Tu vas entrer en CM2. Au bout du chemin, il y aura soit un IME, soit dans le pire des cas, rien, une déscolarisation plus ou moins longue. Ou se battre pour obtenir une autorisation de maintien en CM2 qui nous sera refusée. Car tu n’iras pas au collège.

Je ne sais pas sur quoi pleure mon cœur, je devrais me sentir allégée puisque quoi qu’il arrive, je serai débarrassée des combats incessants qu’il nous a fallu mener pour que tu puisses vivre l’expérience de l’inclusion dans une école « ordinaire » avec des enfants dits ordinaires

Je ne pleure pas non plus de surprise. Cela fait maintenant plusieurs années que nous avons constaté que ton rythme, tes capacités, ne te permettraient pas d’aller au collège, que ce serait une souffrance que de t’imaginer dans un établissement de plusieurs centaines de « grands », toi qui ne parle toujours pas, n’est pas autonome, et serait la proie idéale de l’âge bête, que l’on a tous connus, où chaque différence expose à des moqueries, voire pire. Nous t’avons donc inscrit il y a deux ans de cela sur les listes d’attente de différents IME. Ce n’était pas notre idéal. Mais en sept ans de scolarité, nous n’avons pu que constater que notre idéal d’une école (et d’une société) ou chacun peut grandir ensemble n’existe pas en France.

Mon cœur ne pleure pas sur le deuil de tes capacités scolaires. Nous t’avons laissé grandir, tenter, essayer, et plus tard nous pourrons te parler de tes années à la crèche, puis à l’école, avec tes AESH et tes camarades d’Ulis et des autres classes. Mais tu n’es pas de ces enfants avec T21 qui apprennent à lire, même à 9 ans, ou disent quelques mots à six ans. Toi, tu traînes dans ton cartable, en plus de ton chromosome 21 surnuméraire, des traits autistiques qui ralentissent encore ton développement. Cela fait longtemps que j’ai fait ce deuil de la « super-triso » qui irait peut-être au collège, au lycée si on se battait suffisamment. Tu ne peux simplement pas le faire au rythme où roule l’école. Et honnêtement, maintenant je m’en fiche. Tu seras diplômée en bizarreries, doctorante en musique et danse à ta manière, championne d’Europe d’auto-tamponneuses, experte pour identifier les personnes bienveillantes. Tu l’es déjà.

Mon cœur pleure sur la naïve que j’ai été de croire qu’à force de me battre, j’allais changer les choses. Tes sept années à l’école ordinaire ont été pour moi un lent deuil de l’Education nationale, de ses capacités à accueillir, à faire de tous les enfants des citoyens égaux, de sa volonté d’inclure qui n’existe que dans les discours jamais suivis de véritables décisions ni de moyens

Dès les premiers jours de ta vie, nous avons décrété que ta trisomie 21 ne devait pas décider de ton chemin à ta place, que ton handicap ne te définissait pas. Nous avons voulu te donner le choix, la possibilité. Nous n’avons pas de regret d’avoir attendu quelques années avant de demander un IME, car au moins, tu as pu essayer. Et tu as aimé l’école, tu l’aimes toujours, tant ton bonheur est lié au fait d’être au milieu des autres enfants, qu’importe ce qu’ils pensent de toi. Mais la réalité est là : il n’existe pas de solution idéale comme une fusion entre les écoles et les IME, avec des classes pour enfants extraordinaires dans chaque établissement, avec du personnel formé et bien payé pour s’occuper de ceux-ci. Ce n’est pas le modèle français. Derrière les discours, on estime encore que les personnes handicapées sont mieux entre elles, et puis tous ces changements coûteraient trop cher, il nous faut de l’argent pour réarmer la France, alors à quoi bon s’occuper d’inclure les personnes handicapées dans la société ?

C’est ta dernière rentrée scolaire et même si mon cœur pleure, sur le temps qui passe notamment, une partie de moi a hâte. Hâte de laisser derrière moi l’Education nationale et les combats, chaque année, chaque trimestre, pour simplement faire valoir tes droits et ceux des autres enfants qui ne rentrent plus dans les cases. Ma colère contre l’injustice, mon amour pour toi m’ont porté à chaque fois, mais aussi grignotée. Chaque année un peu moins d’énergie, plus de rancœur, d’écœurement, de désillusion. J’ai touché pas mal de fonds qui n’étaient pas joli-joli, j’y ai laissé des plumes, et je ne veux plus de cela. Personne ne peut à elle seule faire bouger un Mammouth momifié. J’ai voulu croire à l’école inclusive en France. Elle n’existe pas, et personne n’a vraiment envie que ce soit le cas.

Tout ne sera pas rose pour autant, je le sais. Vivre avec un handicap en France, ça n’est pas l’autoroute des bisounours. Mais l’important est de trouver un endroit où l’on t’accueille pour qui tu es, pour ce que tu sais faire, et à ton rythme. Je croise les doigts de toutes mes forces pour que cela arrive dans l’année qui vient afin d’éviter la déscolarisation. Puisqu’aucune solution autre que le collège ordinaire, même avec Ulis, t’est proposée, et que c’est clairement impossible pour toi qui joue comme une enfant de 3 ans.

C’est ta dernière rentrée scolaire et mon cœur pleure aussi sur toutes ces personnes bienveillantes qui t’ont accompagnée, entourée, découverte, appréciée, aimée. Je ne peux pas toutes les citer mais parmi elles, les indispensables AESH que tu as toujours su te mettre dans la poche, les enseignantes – sauf une, si elle lit elle se reconnaîtra, si elle ne lit pas, tant mieux. Merci à vous toutes, du fond du cœur.

C’est ta dernière rentrée scolaire mais mon cœur se dit -espère- que c’est aussi une nouvelle phase qui s’ouvre si tu as la chance d’avoir une place en IME avant la 6e. Des années où tu seras aussi entourée d’enfants, eux aussi avec des différences, mais cela t’importe peu, cela fera ton bonheur. Des années où je l’espère, nous aurons moins à nous battre contre des moulins à vent, où je passerai moins de temps à me déguiser en avocate, en combattante, en lanceuse d’alerte, en maman enragée (d’aucuns diraient sans problème « hystérique »).

C’est ta dernière rentrée scolaire mais je sais que tu retrouves dans une semaine tes camarades, tes AESH habituelles, ton école, et que chaque matin, lorsque le taxi passera te prendre pour t’emmener à l’école, tu auras ce grand sourire qui veut tout dire.

Alors profite, ma Louise, de cette dernière année d’une phase, avant qu’une autre commence – on croise les doigts- au plus vite. Une phase où tu arboreras le même sourire chaque matin avant de partir dans « ton école spéciale ».

Caroline Boudet a raison : il y a une dissonance terrible entre les discours et ce qu’est notre société. On sait pourtant que c’est dans une société inclusive que chacun(e) s’épanouit le mieux, mais les choix concrets qui sont faits sont ceux d’un profit immédiat qui nie l’humain. C’est absurde, révoltant et terriblement hypocrite. Et puis c’est contreproductif.

À notre échelle d’individus, de citoyens, d’enseignants, nous ne pouvons pas changer le monde d’un coup, là, tout de suite. Mais nous pouvons nous battre, nous tenir debout pour dire, voire crier l’injustice, et contribuer à bâtir une société inclusive. Cette « institution » pas toujours à la hauteur n’est pas non plus un paravent derrière lequel se réfugier pour se dédouaner. Il y a une lutte à mener, et lutter est fatigant. Mais cette lutte est tellement importante, cruciale même. Elle touche au droit à chacun et chacune d’être véritablement là, d’exister de façon complète.

Ne lâchons pas : tous les enfants ont le droit d’être scolarisés. Cela signifie qu’ils et elles ont le droit d’apprendre, pas juste de poser leur fesses sur une chaise ou d’être un nom dans un listing scolaire. C’est aussi dans nos classes que cela se joue, par nos gestes professionnels. Cela ne suffit pas non plus, et c’est difficile, je le sais bien. Mais pour parvenir à une société inclusive, nous sommes aussi force de proposition, de refus, d’action. Continuons de réclamer des moyens, des formations, de l’aide, ensemble.

Nous ne pouvons éthiquement et moralement pas nous cacher derrière les insuffisances et les hypocrisies d’un système. L’État porte sa responsabilité, et chaque citoyen aussi. L’école ne peut pas remédier aux maux de la société, dont elle est seulement un reflet, mais elle peut contribuer, car elle est un lieu par lequel tout le monde passe.

Enfin justement, pas tout à fait.