En tant qu’enseignante spécialisée, j’entends parfois des propos qui remettent en doute des diagnostiques médicaux de spectre autistique chez des individus, ou au contraire qui considèrent que dans le fond, tout le monde est autiste, à des niveaux différents.

Alors non.

L’autisme est un trouble neurodéveloppemental (TND), défini par des difficultés dans la communication et les interactions sociales, et des comportements et/ou des intérêts restreints et répétitifs. Des sensorialités « différentes » sont souvent associées, par rapport à l’alimentation, la luminosité, le bruit, etc. Les estimations mondiales indiquent qu’environ 1% de la population est autiste. Mais la prévalence de l’autisme a augmenté de 800% (elle a donc été multipliée par 7) entre 2001 et 2020, d’après cet article de ScienceDirect. Légitimement, cela interroge.

Par ailleurs, il existe en effet trois niveaux de besoins, définis par le DSM-5, le manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, cinquième édition. Il est cependant à noter que les niveaux du DSM-5 décrivent le niveau de soutien nécessaire à une personne dans la vie quotidienne, et non une liste de symptômes.

Un article du Monde d’Axel Favrot, publié le 14 septembre 2026, s’intitule : « Autisme : faut-il redéfinir l’étendue du spectre ? Un débat médical, scientifique et sociétal ». Il relate un débat : devant l’augmentation de la prévalence du spectre de l’autisme depuis 20 à 30 ans, certains spécialistes réclament une révision de sa définition. Et d’autres s’y opposent.

Voilà qui est intéressant, car cela donne matière à réfléchir. Mais avec prudence et respect : derrière ce débat, ce sont des vies qui se jouent, avec une accessibilité à la société plus ou moins grande, et des souffrances intérieures qui peuvent être terribles pour toutes les personnes concernées par la question. Dans le journal Psychiatry Research (2022) on lit un risque de suicide cinq fois plus élevé chez les personnes autistes sans déficience intellectuelle que dans le reste de la population.

« J’étais très favorable à l’élargissement du spectre. Mais j’ai commencé à m’inquiéter, car le concept a complètement changé, à tel point que nous sommes plusieurs à ne plus trouver de dénominateur commun dans ce spectre« , dit Uta Frith, spécialiste du développement cognitif, professeure émérite à l’University College de Londres. Elle s’alarme notamment d’une certaine « glamourisation » de l’autisme dans l’image populaire, qui aurait fini par influencer la pratique clinique et mené à des diagnostics éloignés de sa définition originelle.

D’après l’article du journal Le Monde

Uta Firth, qui n’est plus chercheuse, milite pour un « fractionnement du spectre permettrait, à terme, d’éviter les erreurs de diagnostic ».

Cette « glamourisation » est réelle, comme le relève Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France, qui rappelle qu’un trouble du spectre autistique n’est pas un super pouvoir : « Personne ne va revendiquer d’avoir un diagnostic de schizophrénie. »

D’un autre côté, on sait qu’on identifie mieux et plus vite aujourd’hui les troubles du spectre autistique. L’augmentation de cas peut donc aussi être vue comme un progrès, qui laisse moins de personnes en souffrance et en errance de diagnostic. De nombreux adultes, en particulier des femmes, ne sont toujours pas détectés aujourd’hui.

Pour nous, le DSM-4 fonctionnait essentiellement pour les petits garçons blancs de 5 à 8 ans, mais excluait tous les autres. Je pense vraiment que nous avons contribué à rendre les critères plus pertinents par rapport à la recherche de l’époque.

Steven Kapp, professeur de psychologie du développement à l’université de Portsmouth (Royaume-Uni), pour le journal Le Monde

Toutefois, certains spécialistes envisagent la situation différemment, en considérant que peut-être beaucoup de diagnostics tardifs, essentiellement chez des femmes, sont conjoints avec d’autres troubles. Selon eux peut-être ces autres troubles devraient être le diagnostic central, et non des comorbidités d’un spectre autistique supposé.

Leurs détracteurs arguent que le spectre autistique est associé à des mesures de connectivité cérébrale, et que ces critiques constituent une façon de « discréditer l’apport des témoignages des personnes autistes dans la recherche ». Environ 2 000 gènes sont identifiés comme étant impliqués dans les fonctions cérébrales et neuronales et associés à des troubles du neurodéveloppement, dont l’autisme. Voilà qui n’a rien de déclaratif.

Ce débat génère donc beaucoup de bruit. Mais est-il véritablement constructif, finalement ? Thomas Bourgeron (responsable du laboratoire Génétique humaine et fonctions cognitives à l’Institut Pasteur à Paris) préfère s’intéresser aux « besoins fonctionnels des personnes », par exemple aux douloureuses et invalidantes problématiques d’anxiété et d’hypersensibilité, plutôt qu’à la question de « savoir ce qu’est l’autisme ». En tant qu’enseignante spécialisée, je comprends bien cette entrée : en éducation, ce qui compte ce sont les besoins, pour améliorer l’accessibilité de l’individu à la société dans toutes ses dimensions.

La conclusion de l’article d’Axel Favrot me semble pertinente :

« Les frontières sont peut-être incertaines, mais les conséquences non », écrit dans un billet Holden Thorp, chimiste et rédacteur en chef de la revue Science, diagnostiqué autiste à l’âge adulte. « Concentrons-nous sur les besoins plutôt que de lancer un concours pour décider qui mérite le plus une étiquette.« 

L’article du journal Le Monde